Fibromialgia: jak się leczyć, kiedy ciało boli, a badania nic nie pokazują?

Piotr Nadulski: Ciężko jest ją zdiagnozować, bo diagnoza w kierunku fibromialgii idzie raczej poprzez wykluczanie innych chorób.

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Tacy pacjenci właśnie bardzo często są pacjentami, którzy odbijają się od lekarza do lekarza.

Piotr Nadulski: Specjalista znowu, który pracuje z tym bólem może powiedzieć też, no… Kurczę, w sumie nic ci nie jest.

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: W fibromialgii mamy tzw. lepsze i gorsze dni. Na to się składa wiele różnych czynników, które będą wpływały na to właśnie, czy danego dnia ten ból będzie silniejszy, bardziej rozległy. I zresztą tutaj w sumie ten trening i fizjoterapia pomaga mieć częściej te lepsze dni.

Piotr Nadulski: No to to jest moment, kiedy można by było zastanawiać się nad fibromialgią Ale znowu nie samodzielnie tylko z kontrolą lekarza, najlepiej w tym wypadku doświadczonego reumatologa.

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Mówi się o tym, że to nie jest tak, że te bóle powiedzmy one są ze sobą jakoś tam biomechanicznie połączone. To raczej mówi nam o tym, że ta osoba ma pewną neurologiczną tendencję do tego, że odczuwa rzeczywiście ten ból.

Piotr Nadulski: No i czuje się właśnie zmęczona, że bolą mnie stawy.

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Zwykłe odczucie po treningu nie?

Piotr Nadulski: No, w tym wypadku nie do końca.

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Na to, w jaki sposób my odczuwamy ból wpływa wiele czynników, bo w ogóle ból sam w sobie to nie jest tylko ból strukturalny, ale i nasze doświadczenia, myśli, nastrój, stan naszego układu nerwowego.

Natasha Geldon: Cześć nazywam się Natasha Geldon, a to jest Talks4life, czyli podcast na dobre i na złe. O zdrowiu, o chorobie, o tym jak się leczyć i jak się naprawiać w momencie, w którym coś w naszym organizmie nie działa super poprawnie. I dzisiaj porozmawiam z Sandrą Osipiuk-Sienkiewicz, naszą fizjoterapeutką, specjalistką od oddechu i Piotrem Nadulskim, trenerem medycznym, terapeutą ruchowym.

Porozmawiamy w bardzo ważnym i dla mnie bardzo tak nieodkrytym i niekonkretnym temacie, ale mam nadzieję, że pozwolicie mi troszeczkę rozjaśnić tą swoją wizję na to schorzenie, bo porozmawiamy o fibromialgi. I zacznijmy od podstaw. Powiedzcie mi proszę… Co to jest fibromialgia Czy to jest choroba? Czy to jest schorzenie? Czy to jest zaburzenie? Jak to w ogóle określić?

Piotr Nadulski: Fibromialgię wrzuciłbym do worka trochę autoimmunologicznego, trochę reumatologicznego, bo zwykle właśnie taką diagnostykę w tym kierunku przeprowadzają reumatolodzy. Natomiast jest to właśnie trochę, bym powiedział, taka też ziemia niczyja z racji tego, że…

Ciężko jest ją zdiagnozować, bo diagnoza w kierunku fibromialgii idzie raczej poprzez wykluczanie innych chorób i to nam pozwala powiedzieć, że może jest to fibromialgia i niestety nie mamy żadnego specyficznego testu, badania obrazowego, badania krwi, które by nam potwierdziło, że fibromialgia jest tą fibromialgią

Natasha Geldon: To czym tak naprawdę, jak się przejawia jakie są objawy fibromialgii, które mogą nam dać do myślenia, że tutaj może być ten problem i że w tym kierunku mamy się diagnozować?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Ja myślę, że właśnie o fibromialgii możemy mówić właśnie jako takim zespole objawów charakterystycznych, gdzie przede wszystkim mamy ból przewlekły, duże zmęczenie i też problemy ze snem.

To są takie charakterystyczne elementy choroby, która jest chorobą przewlekłą jest realny ból i realne poczucie zmęczenia. I tacy pacjenci właśnie bardzo często są pacjentami, którzy odbijają się od lekarza do lekarza. Jest szukana przyczyna tych objawów które są realnym problemem, wpływają na codzienne życie, ale nie znajduje się żadnych zmian strukturalnych.

W fibromialgii mogą być obecne zmiany w poziomie czynników zapalnych niektórych, więc tutaj rzeczywiście ten stan zapalny w ciele się pojawia. Mamy tak zwane charakterystyczne punkty tkliwe w ciele, które bolą. To najczęściej są okolice serca, stawów, praktycznie tak naprawdę wszystkich stawów. I całościowo sprowadza się do tego, że osoba która choruje na to, czy podejrzewa u siebie, najpierw ma wykluczane inne choroby, które mają takie objawy.

I wtedy nie są znajdowane po prostu konkretne, czy w badaniach krwi, które by mogły wskazywać wyniki na to, że ta osoba na przykład ma chorobę jakąś reumatologiczną może, czy autoimmunologiczną, także tutaj rzeczywiście ta diagnoza może być trudna, ale można powiedzieć, że jeżeli ktoś tutaj utożsamia się z tymi objawami, które powiedziałam a nie znalazł do tej pory odpowiedzi na to, dlaczego te objawy są, to może właśnie to jest kierunek.

Piotr Nadulski: Ja bym chciał dodać właśnie, rozszerzyć trochę ten komponent objawów bólowych, bo… To jest coś, co znowu myślimy o bólu, często zgłaszamy się, nie wiem, do ortopedy czy do fizjoterapeuty i oczekujemy diagnozy, na przykład faktycznie, nie wiem, przeciążenie, jakaś zmiana strukturalna na poziomie mięśni, ścięgien, stawów, a w fibromialgii to może w ogóle nie występować i specjalista znowu który pracuje z tym bólem, może powiedzieć też, no kurczę w sumie nic ci nie jest, bo taka jest prawda, na poziomie tkankowym może zupełnie nic nie być.

Natasha Geldon: Czyli boli bo boli tak?

Piotr Nadulski:  Boli, bo boli i osoby, które doświadczają właśnie bólu przewlekłego, czy właśnie też fibromialgii, problem jest taki, co już zresztą wspomniała Sandra, że mogą chodzić od specjalisty do specjalisty, buduje się cała kartoteka, mnóstwo teczek z badaniami dokładnie. I ostatecznie ta osoba kończy z takim przekonaniem, kurczę może ja jestem wariatem i nieraz spotkałem się, że coś w tym stylu jest nawet sugerowane przez niektórych specjalistów, bo właśnie nikt nie wpadł na temat fibromialgii.

Natasha Geldon: Ale to faktycznie, znaczy wiem pewnie że jak nie chorowaliśmy na to, to też ciężko jest powiedzieć, ale to faktycznie jest taki ból od stóp do głów, że bolą was i mięśnie, i stawy, i kości jakby taki przytłaczający? Czy to jest tak jakbyśmy, nie wiem, właśnie mieli coś w stylu reumatyzmu, że jutro będzie padało, to bolą mnie nadgarstki?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Trochę jest to podobne tak jak bywa to właśnie w chorobach tych innych zapalnych stawów, tylko tutaj w fibromialgii mamy tak zwane lepsze i gorsze dni, na to się składa wiele różnych czynników, które będą wpływały na to właśnie, czy danego dnia ten ból będzie silniejszy, bardziej rozległy i zresztą tutaj w sumie ten trening i fizjoterapia pomaga mieć częściej te lepsze dni, ale rzeczywiście w fibromialgii jest tak, że te bóle są rozlane, niespecyficzne i myślę, że tutaj jest dobry moment, żeby w ogóle powiedzieć.

O takim podłożu, który prawdopodobnie jest przyczyną, czy towarzyszy fibromialgii, a mianowicie tak zwana centralna sensytyzacja. Tutaj mówi się o tym, że te osoby, które mają tego typu objawy mają… Obniżony próg odczuwania bólu. W jakiś sposób po prostu układ ich nerwowy szybciej wyzwala reakcje takie bólowe niż u osób, które są zdrowe.

I fibromialgia często, fibromialgi właściwie, często towarzyszą też inne stany bólowe, na przykład stawów skroniowo-żuchwowych. Często tutaj też pojawia się na przykład endometrioza, pojawiają się bóle niespecyficzne takie bóle brzucha w obrębie miednicy. Czyli…

Natasha Geldon: Bóle głowy takie jakieś migrenowe, to też mogą być częścią całego tego schorzenia?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Tak całego obrazu. No i wtedy właśnie mówi się o tym, że to nie jest tak że te bóle są ze sobą jakoś tam biomechanicznie połączone. To raczej mówi nam o tym, że ta osoba ma pewną neurologiczną tendencję do tego, że odczuwa rzeczywiście ten ból. I to są rzeczywiste zmiany, które powodują dyskomfort w życiu. I na to, w jaki sposób my odczuwamy ból wpływa wiele czynników, bo w ogóle ból sam w sobie to nie jest tylko ból strukturalny, ale i nasze doświadczenia, myśli, nastrój, stan naszego układu nerwowego, autonomicznego. To wszystko będzie sprawiało, że w jakiś sposób ten ból będziemy albo mocniej albo mniej odczuwać.

No i właśnie te osoby, które chorują nad przewlekłe takie zespoły bólowe, to… Na przykład w momencie, kiedy mają większy stres, bardziej się zmęczą, nie wyśpią się, co tu już jak mówiłam przy fibromialgii jest częste, po prostu mają większą tendencję do odczuwania tego bólu i po prostu gorzej się czują.

 Natasha Geldon: Okej, a jak jest ten dobry dzień, ten lepszy dzień, to to może oznaczać, że w ogóle nas tego dnia nic nie boli czy przy fibromialgii ból jest ciągły?

Piotr Nadulski: Nie musi być zdecydowanie ciągły. Tutaj chociażby z przykładu, z którym pracowałem właśnie na sali ze zdiagnozowaną fibromialgią, faktycznie zdarzały się takie dni, gdzie tych dolegliwości w ogóle nie było.

I oprócz tego, co powiedziała Sandra… To zdarzało się, bo to była raczej aktywna osoba, natomiast już miała doświadczenia, że po niektórych aktywnościach lub konkretnych dawkach, co myślę, że później sobie rozwiniemy, jednak te dolegliwości się pojawiały albo w trakcie wysiłku lub po nim i to prowadziło też do takich odczuć, że okej no tu mnie nie boli ale oho, zrobiłam coś, pobiegałam na przykład, poćwiczyłam siłowo, no i czuję się właśnie zmęczona, że bolą mnie stawy.

Natasha Geldon: Zwykłe odczucie po treningu, nie?

Piotr Nadulski: No w tym wypadku nie do końca, bo to było też już właśnie na milion przysłowiowych sposobów diagnozowane. I wszyscy szukali powiązania mechanicznego, biomechanicznego. O, bo tutaj stopa ci się zapada, tutaj masz miednicę ustawioną inaczej niż nam norma nakazuje. I praca była prowadzona w tym kierunku, wykonywana regularnie przez, w tym wypadku myślę, że mogę użyć słowa pacjentkę, ale nie przynosiła rezultatów no bo nie tutaj był problem.

 W przekonaniu właśnie w również słabej kondycji takiej psychicznej u tej pacjentki i przekonaniach właśnie odnośnie tego, że ból musi oznaczać bezpośrednie uszkodzenie tkanki, co jest oczywiście niepoprawnym stwierdzeniem no bo to może być właśnie na tle czy centralnej sensytyzacji czy też i w połączeniu właśnie po prostu z kiepskim stanem psychicznym.

Natasha Geldon: Kurczę, ja cały czas mam takie pytanie w głowie to co nas tak naprawdę w tym wszystkim boli, przy tej fibromialgii? Bo są to te stany zapalne, coś tam w tych czynnikach, tak?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Może, może tak być. To tak naprawdę ból nie musi wiązać się z zmianą strukturalną. Czyli to, że na przykład boli nas w danym momencie jakiś mięsień, stawy. Nie, wcale nie oznacza, że tam rzeczywiście doszło do jakiegoś uszkodzenia, czy coś rzeczywiście się tam dzieje.

To może być związane nawet z przeciążeniem, to może być związane z tym, że danego dnia właśnie wykonaliśmy jakiś cięższy trening, nie zregenerowaliśmy się dobrze i po prostu dany obszar ciała zaczyna dawać nam odczucia bólowe. I myślę, że tutaj też układ nerwowy, możemy fajnie tutaj zobrazować te tak zwane bóle fantomowe, tak?

To też w sumie nie ma już tej przyczyny, nie ma co nas boleć, tak? Także rzeczywiście nasz układ nerwowy też… Generuje te odczucia bólowe, ale rzeczywiście osób, u które mają fibromialgię, mamy tendencję do takich bólów przewlekłych,  zlokalizowanych właśnie w okolicach stawów czyli tam, gdzie rzeczywiście te tkanki są.

I może być to związane właśnie, czy to ze zmęczeniem, przeciążeniem jakiegoś danego stawu, bo tutaj w ogóle też przy fibromialgii jest tak, jak mamy te lepsze dni, to możemy… I ta osoba, która tak jest chora może poczuć, że to jest czas na większy trening no i tutaj właśnie zaczyna troszeczkę niestety, ale się przeciążać i ten ból wtedy będzie się właśnie wzmacniał.

Także myślę, że ten temat jest tak naprawdę bardzo złożony i też pewnie indywidualny, tak, no bo to zależy kto ma w jakich miejscach też zlokalizowane te punkty tkliwe, co będzie wpływało właśnie na to, że ten ból będzie się pojawiał

Piotr Nadulski: Ja bym tutaj powiedzmy też podał taki przykład, wyjaśnił mega upraszczając ten temat bólowy, no bo to jest mega, mega złożona rzecz, natomiast w naszym ciele mamy coś takiego jak receptory, no i to są czujniki nazwijmy to, które zbierają informacje z zewnątrz i wewnątrz ciała.

Reagują one na określone bodźce. To może być dotyk, to może być temperatura, to może być obciążenie zewnętrzne w postaci treningu. I w momencie kiedy te czujniki otrzymują taki bodziec, wysyłają sygnał do mózgu, mózg sobie to przetwarza, jako informację zwrotną powiedzmy wyzwala reakcję czy mięśniową, czy czuciową.

I teraz w momencie, kiedy my jesteśmy znowu pod wpływem a. obciążeń mechanicznych, b. nazwijmy to jakiegoś zaburzonego funkcjonowania układu nerwowego, c. dolegliwości znowu tych na tle psychę, depresja, stany lękowe lub oba , to zarządzanie w naszym ciele tymi informacjami może nie być do końca trafne. Albo czujnik źle je odbiera, albo mózg źle je przetwarza, albo informacja zwrotna nie jest taka, jak być powinna.

I tak postrzegając właśnie ten temat, możemy się spodziewać, że nieraz będą się te dolegliwości bólowe pojawiały, większe lub mniejsze, związane bądź niezwiązane właśnie z realnym uszkodzeniem tkanki. Mega złożony temat.

Natasha Geldon: Jakby nie szufladkujemy tego schorzenia do problemów neurologicznych?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Nie, bo tutaj jest dużo czynników, które, zresztą patrząc nawet na objawy, mamy tutaj tą centralną sensytyzację, mamy też uczucie zmęczenia, mamy też właśnie problemy regeneracyjne, sen, zaburzenia snu i też zaburzenia nastroju.

Także jakby tutaj te tematy bardzo się przenikają, więc tak naprawdę praca z osobą, która ma fibromialgię jest pracą taką zespołową. Ta osoba potrzebuje wielu różnych specjalistów, żeby poprawić swój komfort codziennego życia.

Natasha Geldon: Ok, no to właśnie przejdźmy do tych specjalistów i przejdźmy do tego, jak tą drogą taką dedukcji wykluczania różnych innych schorzeń możemy rozpoznać, że to jest właśnie ta choroba.

Piotr Nadulski: To pierwsza sprawa, jeżeli nas coś niepokoi to raczej udajemy się do lekarza zwłaszcza jeśli oprócz bólu występuje faktycznie zmęczenie, czujemy się słabo psychicznie, mamy problem ze snem i tutaj możemy pracować. Pierwszą drogą prawdopodobnie diagnostyki, którą podejmie lekarz będą jakieś takie standardowe rzeczy hormonalne, wykluczanie problemów tarczycowych.

Drugi tor zazwyczaj będzie dotyczył właśnie problemów reumatoidalnych. I teraz jeżeli nic z tych rzeczy nam nie wyjdzie dodatnio, czyli badania pokażą, że w sumie jesteśmy zdrowi a problemy dalej są, no to to jest moment, kiedy można by było zastanawiać się nad fibromialgią. Ale znowu nie samodzielnie, tylko z kontrolą lekarza, najlepiej w tym wypadku doświadczonego reumatologa i na tej podstawie podjąć znowu zasadne leczenie.

Jak wspomniała już Sandra, leczenie jest zazwyczaj multidyscyplinarne, no bo jak pokazuje literatura, każda powiedzmy forma działania, czy tutaj psychoterapia zwłaszcza kognitywno-behawioralna, czy farmakoterapia czy aktywność fizyczna, każda z tych form terapii może na jakiejś płaszczyźnie nam pomagać. I oczywiście skombinowanie tych dróg pomocy sobie, może nam po prostu efekt poprawiać.

Natasha Geldon: A są jakieś takie badania laboratoryjne, które pomagają w zdiagnozowaniu fibromialgii?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Tak, tutaj mogą być ewentualnie takie czynniki zapalne podwyższone, więc rzeczywiście zmiany w krwi mogą wyjść, ale też tutaj należy pamiętać, że przy tych innych chorobach, o których też wspominał Piotrek, one też będą.

Tak, więc tutaj same wyniki badań krwi niestety, ale nie będą dawały nam tutaj jednoznacznej odpowiedzi.

Piotr Nadulski: Przyjmuję się znowu, że nie ma specyficznego badania. Na początku chyba właśnie o tym mówiłem, że niestety nie mamy żadnego sposobu nie wiem, rentgen, rezonans i tak dalej, nic nam tutaj nie dadzą. I badania krwi też są w tym temacie niespecyficzne.

To znaczy, mogą coś pokazywać, ale to nie musi być w ogóle związane z fibromialgią.

Natasha Geldon: No dobrze, to teraz powiedzmy sobie, jeśli już metodą prób i błędów wędrówek pomiędzy lekarzami wykluczymy pewne rzeczy i wskazanie będzie fibromialgia, to co pacjent… Powinien zacząć robić, w jakich kierunkach, żeby poprawić swój komfort życia na co dzień?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: To przede wszystkim do tego rozpoznania trzeba podejść w taki sposób… Holistycznie. Oczywiście. Nie. W taki sposób, że chcemy doprowadzić do kontroli tej choroby, bo ta choroba… Jest już czymś co będzie nam towarzyszyło, ale objawy możemy kontrolować, możemy wpływać na tą modulację bólu, możemy wpływać na nasze samopoczucie możliwości regeneracyjne.

No i tutaj oczywiście powinien być lekarz, który będzie tym koordynował. Tutaj mogą być włączone też leki, farmakoterapia, leki przeciwbólowe odpowiednie czy przeciwzapalne, które mogą nam tutaj pomóc oczywiście funkcjonować. Ale to będzie też wymagało wsparcia innych osób, więc tutaj wprowadzenie treningu, oczywiście treningu, który będzie dostosowany do danej osoby na danym poziomie kontroli.

Tutaj też zarządzanie stresem bardzo ważne, też zresztą trening oddechowy tutaj się w tym odnajduje, właśnie żeby pomóc komuś radzić sobie raz, że z napięciem układu nerwowego, dwa z emocjami, ale też z poziomem regeneracji, tak, więc tutaj też to będzie miało ważne miejsce. No i oczywiście ta ewentualnie psychoterapia.

Bo też pomijając fakt, że ta choroba wpływa na nasze samopoczucie, ale też stan, w którym się osoba znajduje często przewlekły, stan, w którym też mamy ze sobą wiele wizyt, często wiele lat życia w bólu, on też będzie wpływał na to, jak taka osoba się po prostu czuje. Więc tutaj wsparcie psychoterapeutyczne może być też konieczne, żeby właśnie tą kontrolę uzyskać.

Piotr Nadulski: Ja też nieraz używam takiego sformułowania, że osoby, które są długo w bólu stają się coraz lepsze w jego odczuwaniu.

Natasha Geldon: Czy w jego znoszeniu?

Piotr Nadulski: Bardzo różnie. Najczęściej powiedziałbym, że jednak doświadczają coraz większych dolegliwości, zwłaszcza jeśli błędne koło nie jest przerwane, gdzie przez błędne koło właśnie mówimy np. o przekonaniach, że jak coś zrobię, to będzie mnie bolało, jeśli boli mnie po aktywności fizycznej to aktywność fizyczna jest dla mnie zła.

Znowu ta aktywność fizyczna de facto podnosi nam tolerancję na znoszenie wysiłku i na tolerancję właśnie bólu. I jeżeli my z tego rezygnujemy, to use it or lose it. Jeśli mamy mniej wysiłku w takiej już, powiedzmy, długofalowej perspektywie, to my się stajemy jednak coraz bardziej wrażliwi na wysiłek i na ból.

Bardzo fajną rolę właśnie odgrywają ćwiczenia i od razu można zadać pytanie, jakie ćwiczenia siłowe, rozciąganie czy jakaś inna forma, np. kardio tak, ćwiczeń na świeżym powietrzu i literatura pokazuje dosyć jednoznacznie, że znowu kombinowane aktywności będą dawały najlepsze rezultaty, np. trening siłowy faktycznie będzie raczej najlepiej wpływał na znowu stopniowe zwiększanie tolerancji na wysiłek na ból.

Podobne działanie może mieć trening w tym wypadku aerobowy, popularne cardio, na przykład bieganie, ale też… Tak samo połączenie tego plus jakiejś formy stretchingu znowu może też bardzo fajnie wpływać na stan psychofizyczny, co z jednej strony widzimy w badaniach na temat fibromialgii, z drugiej strony w badaniach dotyczących depresji, które też nam potwierdzają, że aktywność może mocno wspierać nam leczenie.

Przez jakie to działa może być bardzo dużo, ale co jest mega ważne w fibromialgii to właśnie dawka i jeżeli czujemy że konkretna aktywność faktycznie gdzieś tam nie czujemy się po niej najlepiej, to warto może jest zmniejszyć ilość tej aktywności, ilość czyli czas trwania, może poziom trudności. I to faktycznie dobrze by było zrobić pod okiem trenera lub fizjoterapeuty, który rozumie ruch, pracuje ruchem a zarazem wie jak komunikować się z pacjentem. Bo tutaj praca treningowa na zasadzie, jak boli to rośnie, nie zda rezultatów tylko może dać efekt właśnie odwrotny. Więc mega dużą rolę będzie tu odgrywała właśnie rola komunikacji, rozmawiania z naszym klientem, jak on się czuje w trakcie treningu, po treningu monitorowanie tego ile ćwiczeń zrobiliśmy i jakich, żeby móc to dosyć precyzyjnie zmieniać w czasie, bo znów niestety badania mówią, że ćwiczenia super, ale nie mamy jeszcze danych które by nam powiedziały, ile ćwiczeń, lle robić i co dokładnie robić.

Natasha Geldon: To zależy.  A co z terapią manualną, taką w gabinecie? Na zasadzie czy ona potrafi doraźnie ten ból zlikwidować na przykład, czy faktycznie wprowadzić odrobinę rozluźnienia u pacjentów?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Jak najbardziej tak, bo tutaj trzeba pamiętać też o tym, że te odczucia bólowe są wieloczynnikowe. Jeżeli pojawia się jakieś napięcie w obrębie jakiejś tkanki i zresztą też myślę, że warto o tym pamiętać, że oprócz tego, że mamy ten ból, który jest typowy dla fibromialgii, to też mogą się pojawiać inne bóle, które wynikają na przykład z tego, że odciążamy pewną część ciała.

Zmienia się mechanika naszego chodu, obciążania naszych struktur i może to sprawiać,  że rzeczywiście się… Będą pojawiały też zmiany strukturalne w danych stawach. Więc tutaj jak najbardziej taka praca manualna doraźnie może pomóc modulować ten ból, ale po to, żeby podjąć tą aktywność fizyczną długofalowo.

Natasha Geldon:  A oddech Sandra, bo to też twoja działka?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Jest to poniekąd reakcja ochronna, ale też może utrudniać właśnie odczucie, kiedy jest granica pewnego przeciążenia. Więc tutaj oddech, praca w ogóle taka też somatyczna, różnego rodzaju relaksacje, medytacje, mogą pomóc nam właśnie modulować to, co się dzieje w naszym układzie nerwowym, w układzie autonomicznym. I też pomóc nam radzić sobie z emocjami, które też są trudne w takiej sytuacji, kiedy mamy do czynienia z osobą przewlekle chorą i szczególnie która przewlekle żyje w bólu i to po prostu może się przełożyć na to, że też będzie więcej sił na to, żeby podejmować właśnie inne terapie.

Natasha Geldon: A czy, bo powiedzieliśmy sobie, że, znaczy wy powiedzieliście mi, że ta fibromialgia to jest ból, który nie jest spowodowany faktycznym uszkodzeniem tkanek tak? Czyli one są okej, ale czy fibromialgia, która jest zaniedbywana, nieleczona, niezaopiekowana, może prowadzić do mechanicznych takich fizycznych zmian w ciele człowieka?

Piotr Nadulski: Ja bym podszedł do tego właśnie na zasadzie w momencie, kiedy, może inaczej osoba, która cierpi na fibromialgię i nie robi nic ze swoim ciałem, no znowu zmniejsza po raz kolejny możliwości swojego ciała do radzenia sobie z obciążeniami. I jak wiemy znowu nasze stawy, nasze ścięgna potrzebują ruchu, potrzebują obciążeń, żeby mogły się uratować, regenerować, żeby były po prostu zdolne do robienia tego, do czego są stworzone, czyli do przenoszenia po prostu obciążeń.

I w momencie kiedy tego ruchu brakuje, no to my nasze ciało, nasze ścięgna, nasze stawy po prostu osłabiamy, ale szedłbym tu w konkretnie sam aparat ruchu i to będzie się miało tak samo u osób, które nie mają fibromialgii, a są po prostu nieaktywne fizycznie.

Natasha Geldon: A dobrze zrozumiałam wcześniej też, że fibromialgia jest nieuleczalna? Czyli, że jakby, będziemy się z tą chorobą w jakiejś tam postaci borykać zawsze?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Poniekąd tak, bo wszystko zależy tak naprawdę od postawionej diagnozy, czy ona nie jest czy to też nie jest nadinterpretacja, tak? Czy przyczyną na przykład tych bolesności nie były inne przyczyny. Kolejna sprawa też jest właśnie w działaniach, które podejmujemy.

Więc można doprowadzić ten stan do stanu takiego, że nie mamy tych objawów. Nie są tak uciążliwe, ale to nie oznacza niestety, że te nasze tendencje się wycofały. Więc jeżeli mamy tutaj postawioną diagnozę fibromialgia, to niestety, ale będzie to wymagało od nas takiego przewlekłego też podejścia do terapii. Codziennego dbania o to, żeby utrzymać tę kontrolę choroby.

Natasha Geldon: Czyli nie coś takiego, że będę miała trzy lepsze dni i faktycznie nie będzie mnie bolało, nie będzie tego dyskomfortu to już uznaję, że wyleczone i przestaję znowu dbać o siebie?

Dokładnie tak, bo zawsze może po prostu wrócić.

Natasha Geldon: Powiedzcie mi jeszcze z własnego doświadczenia lub z tego, co wiemy z badań, jakie są najczęstsze błędy które może nieświadomie pewnie popełnić pacjent w swoim przypadku jeśli ma fibromialgię?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: No to myślę, że na początek właśnie… Po pierwsze brak ruchu, unikanie ruchu, wiązanie tego, że ruch oznacza ból, bo nie jest tak do końca. Tutaj tak jak mówił Piotrek, to jest wszystko związane z dawką. I właśnie druga rzecz to przeciążenie, czyli nałożenie na siebie w te lepsze dni zbyt dużej dawki, dużego obciążenia co spowoduje, że niestety kolejne dni będą gorsze

Piotr Nadulski: Chciałem właśnie powiedzieć o tym, co Sandra wspomniała, ale podkreśliłbym, żebyśmy właśnie nie utożsamiali bólu właśnie z bezpośrednio uszkodzeniem tkanki.

Tak na dobrą sprawę przez ruch jest się naprawdę ciężko uszkodzić znowu w rozumieniu strukturalnym, gdzie faktycznie mamy coś zepsute i wyjdzie nam to, nie wiem, właśnie na rentgenie, USG, rezonansie i tak dalej. Także właśnie nie bójmy się po prostu ruchu. Bo on nam nie zaszkodzi, w odpowiednich dawkach, może tylko i wyłącznie pomagać.

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Tak, jeszcze chciałam tylko dodać, że w fibromialgii utrudniony jest bardzo sen i tutaj zaniedbywanie higieny snu, zaniedbywanie tych takich zdrowych nawyków związanych z wypoczynkiem nocnym, też będzie nasilało i objawy i będzie sprawiało, że będziemy mieli gorsze samopoczucie, co będzie znowu przekładało się na to, że mogą te dolegliwości bólowe czy zmęczenie się nasilać.

Także na pewno w takim przypadku należy bardzo dbać o jakość swojego snu.

Piotr Nadulski: Ja w sumie jeszcze jeden temat mam w głowie. Wiem, że może być to męczące właśnie, jeżeli chodzisz od lekarza do lekarza, od fizjo do fizjo i zaczynasz już faktycznie myśleć, że coś jest z tobą nie tak, że jesteś w tym wszystkim wariatem, to może być to ciężkie, ale nie rezygnuj z poszukiwania po prostu specjalisty, który będzie w stanie ci pomóc i kolejna sprawa, jak już na takiego specjalistę trafisz, zaproponuje ci właśnie wdrożenie ruchu, wdrożenie psychoterapii, wdrożenie farmakoterapii, to to są zasadne drogi interwencji i fajnie by było zrobić maksymalnie dużo, na co jesteś sobie w stanie pozwolić czasowo i finansowo. I mniej znowu masz takich możliwości, tym dalej pod opieką specjalisty wybrać te w danym momencie priorytetowe, ale po prostu zacząć coś robić, no bo samo się nie naprawi.

Natasha Geldon: No, bo samo się nie naprawi. Chciałam was prosić o podsumowanie takie trochę naszej rozmowy, żeby zaznaczyć słuchaczom co powinno tak naprawdę wybrzmieć i co powinni sobie zapamiętać i co można wynieść ale troszeczkę Piotrek już podsumował. Sandra, ty powiedziałaś że musimy zadbać o sen, o to ten cykl okołodobowy, o ruch aktywność. Czy coś jeszcze przychodzi wam do głowy?

Nie wiem, czy tu na przykład suplementacja wchodzi w grę albo te wszystkie takie biohackingowe teraz modne rzeczy? Czy to dla głowy bardziej wtedy?

Sandra Osipiuk-Sienkiewicz: Ja myślę, że oczywiście, im bardziej dbamy o swoje zdrowie, tym całościowo będziemy się lepiej czuć, bo pamiętajmy, że fibromialgia nie czyni, że to jest tylko jedyne schorzenie, które może nam się przytrafić więc ogólne dbanie o swoje samopoczucie i zdrowie, będzie się przykładało, że ta choroba będzie przybiegała też łagodniej, także to na pewno warto po prostu dbać o siebie i jak najlepiej na dany moment oczywiście mamy możliwości.

Piotr Nadulski: A ja znowu bym poszedł za tym, co wspomniałaś, Natasha. Mamy bardzo jasne precyzyjne, może nie tyle jasne, co precyzyjnie takie wskazane najważniejsze rzeczy, w jaki sposób możemy sobie pomagać i to już wspominałem o tym i nie mamy żadnych doniesień odnośnie tego, żeby jakieś suplementy w szczególności nam mogły pomagać więc zająłbym się po prostu podstawami.

Natasha Geldon: Ruchem oddechem. snem.

Piotr Nadulski: No i farmakoterapią, jeśli jest to potrzebne a może być konieczne.

Natasha Geldon: Okej to myślę, że mamy to. Mi się troszeczkę temat fibromialgii rozjaśnił, także bardzo Wam chcę podziękować za dzisiejszą rozmowę. To była Sandra Osipiuk-Sienkiewicz i Piotr Nadulski. A wy w opisie do tego na YouTubie do tego naszego odcinka znajdziecie jeszcze link, który można kliknąć jeśli jest to dla was temat ważny, dla kogoś bliskiego. Dzielcie się tym, przesyłajcie dalej, słuchajcie i widzimy się w następnych talksach. Dzięki.